Em carta aberta, a Aliança das Mães de Famílias Raras (Amar) cobra das autoridades sanitárias que as crianças com doenças raras de Pernambuco e seus cuidadores tenham prioridade no plano de vacinação contra a Covid-19, já que são um grupo de alto risco de contágio. Além disso, a aliança pede aos cientistas desenvolvedores das vacinas, que iniciem pesquisas e aprofundem conhecimento sobre os efeitos da vacina em crianças com doenças raras.
Segundo a carta divulgada, nesta quarta-feira (10), “a saúde é um direito de todos e dever do Estado e as crianças com doenças raras e seus cuidadores precisam ser imunizados a fim de viver com dignidade, pois, muitas tiveram seus acompanhamentos multiprofissionais suspensos devido à pandemia”. Você pode ler a carta na íntegra, no fim desta postagem.
Em entrevista ao Pai de Verdade, a idealizadora da ONG Amar, Pollyana Dias, afirmou que um número alarmante de crianças com Síndrome de Down têm morrido em função da Covid-19 e que é essencial que crianças com comorbidades e doenças raras sejam adicionadas à prioridade da vacinação. “Existem, no estado de Pernambuco, 279 mil pessoas com doenças raras”, conta Pollyana.
A idealizadora também afirmou que até o momento nenhuma solicitação foi respondida pelas autoridades. Na tarde desta quarta-feira (10), representantes da ONG se reuniram com o Centro de Apoio às Promotorias de Justiça de Defesa da Cidadania do Ministério Público de Pernambuco (CAOP Cidadania – MPPE) e os secretários de saúde da cidade do Recife e do estado de Pernambuco, para defender o atendimento da vacinação a este grupo.
Confira a carta completa:
“CARTA ABERTA AOS CIENTISTAS E AUTORIDADES SANITÁRIAS
Na defesa de todas as pessoas com deficiência e seus cuidadores, a Aliança das Mães e Famílias Raras – AMAR vem por meio deste fazer um apelo aos cientistas que desenvolvem as vacinas contra a COVID19 e cobrar das autoridades sanitárias que as crianças com doenças raras de Pernambuco e seus cuidadores tenham prioridade na vacinação já que são um grupo de alto risco de contágio.
Pedimos a sensibilidade dos estudiosos que tenham um olhar especial para as pesquisas do imunizante para as crianças com doenças raras e deficientes e cobramos às autoridades sanitárias do Estado transparência e priorização da vacinação das pessoas mais vulneráveis do nosso Estado. Respeitando, assim, a Lei 13.146/2015 — Lei Brasileira de Inclusão — “garante às pessoas com deficiência medidas de proteção em caso de situações de risco, emergência ou calamidade pública”.
A saúde é um direito de todos e dever do Estado e as crianças com doenças raras e seus cuidadores precisam ser imunizados a fim de viver com dignidade, pois, muitas tiveram seus acompanhamentos multiprofissionais suspensos devido à pandemia e imunizados com a vacina, poderão retornar às suas atividades.
Em se tratando de uma pandemia e de uma situação de calamidade pública já instalada e declarada pelo Ministério da Saúde, faz-se necessário e primordial que sejam atendidas as necessidades destes indivíduos de fazerem parte do grupo de risco prioritário para o recebimento da vacina em todos os programas de imunização contra a Covid-19 no país.
Portanto, conclamamos que as autoridades sanitárias de Pernambuco se posicionem, com transparência, e garantam a saúde e dignidade das crianças e famílias raras do Estado.
-AMAR”
