A campanha para ajudar a arrecadar cerca de R$ 3 milhões está sendo realizada por Gabriel Fernandes e Taciana Spinelli, respectivamente pai e mãe de Daniel que sofre de atrofia muscular espinhal (AME), tipo 1.
Por causa da doença progressiva e degenerativa Daniel não consegue deglutir e respirar. O bebe de pouco mais de um ano precisa ser monitorado 24h. A campanha está sendo feita pelo site colaborativo e até esta semana o valor arrecadado era mais de R$ 66 mil.
O medicamento Spinraza, lançado recentemente nos Estados Unidos, precisa ser administrado para o bebê e cada dose custa U$ 125 mil. Inicialmente Daniel precisa tomar seis doses e depois quatro doses anuais durante a vida. Para ajudar as doações devem ser feitas no site Vakkinha ou em contas de banco.
Escute a entrevista do pai do garoto, Gabriel Fernandes e entenda esse desafio dele junto à esposa, relação de ciúmes com o filho mais velho, Joaquim de 4 anos, como eles perceberam que tinha algo de errado, rotina, sono dos pais e o desabafo de que não é fácil, mas é extremamente recompensador e gratificante.
(Mais abaixo veja detalhes da doação)
Serviço:
Instagram: @ame.daniel
Facebook: Ame Daniel
Depósito no Banco do Brasil (001)
Agência: 8634-7
Poupança: 291-7
Variação: 51
CPF: 136.816.324-64 / Daniel Spinelli Fernandes
Depósito no Banco Santander (033)
Agência: 4001
Poupança: 60057244-9
CPF: 136.816.324-64
Escute a entrevista de Suhellen Silva, presidente da DONEM/PE e entenda como funciona a ONG e saiba o que precisa para ajudar. O telefone para contato é: +55.81.9.9928.2766
Doe e ajude também a DONEM – Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares/Pernambuco.
Facebook: DONEM
