Pai e mãe buscam ajuda para tratamento de filho

A campanha para ajudar a arrecadar cerca de R$ 3 milhões está sendo realizada por Gabriel Fernandes e Taciana Spinelli, respectivamente pai e mãe de Daniel que sofre de atrofia muscular espinhal (AME), tipo 1.

Por causa da doença progressiva e degenerativa Daniel não consegue deglutir e respirar. O bebe de pouco mais de um ano precisa ser monitorado 24h. A campanha está sendo feita pelo site colaborativo e até esta semana o valor arrecadado era mais de R$ 66 mil.

O medicamento Spinraza, lançado recentemente nos Estados Unidos, precisa ser administrado para o bebê e cada dose custa U$ 125 mil. Inicialmente Daniel precisa tomar seis doses e depois quatro doses anuais durante a vida. Para ajudar as doações devem ser feitas no site Vakkinha ou em contas de banco.

Escute a entrevista do pai do garoto, Gabriel Fernandes e entenda esse desafio dele junto à esposa, relação de ciúmes com o filho mais velho, Joaquim de 4 anos, como eles perceberam que tinha algo de errado, rotina, sono dos pais e o desabafo de que não é fácil, mas é extremamente recompensador e gratificante.

(Mais abaixo veja detalhes da doação)

Danniel Spinelli Fernandes, portador de atrofia muscular espinhal (AME), tipo 1 / Reprodução @ame.daniel

 

Serviço:

Instagram: @ame.daniel

Facebook: Ame Daniel 

Depósito no Banco do Brasil (001)
Agência: 8634-7
Poupança: 291-7
Variação: 51
CPF: 136.816.324-64 / Daniel Spinelli Fernandes

Depósito no Banco Santander (033)
Agência: 4001
Poupança: 60057244-9
CPF: 136.816.324-64

Escute a entrevista de Suhellen Silva, presidente da DONEM/PE e entenda como funciona a ONG e saiba o que precisa para ajudar. O telefone para contato é:  +55.81.9.9928.2766

Doe e ajude também a DONEM – Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares/Pernambuco.

Facebook: DONEM 

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Fernando Alvarenga

Cristão, pai de Valentina, casado com Joana Barros e jornalista.